2ºPCPI Visita APAFIMA

“VER, OÍR Y SENTIR”

VISITA DE 2º PCPI A APAFIMA

(Asociación de pacientes de Fibromialgia)

 

El 29 de octubre, el grupo de alumnos y alumnas de 2º curso de PCPI realizó una visita a la Asociación malagueña de enfermos de fibromialgia. 

Además de ser una actividadorientada a completar el conocimiento de las funciones de coordinación muscular y enfermedades relacionadas con la misma, tambiénfue organizada para alcanzar un importante objetivo: la toma de conciencia de las grandes limitaciones que padecen los enfermos y el papel esencial del esfuerzo personal,la fuerza de voluntad y la constancia para poder superarlas… Valores perfectamente aplicables al día a día para lograr metas difíciles, para mejorar cómo somos y qué queremos alcanzar…

 

El alumnado, junto a la profesora responsable del ámbito científico-tecnológico y un grupo de enfermas participaron activamente en la sesión de fisioterapia y relajación dirigidas por Beatriz, la fisioterapeuta de Apafima.

Los jóvenes fueron conscientes de que movimientos sencillos, triviales y de escaso esfuerzo físico para ellos, suponían un dolor inmenso en las pacientes. Solo así, “viendo, oyendo ysintiendo” se hicieron cargo de la realidad de esta enfermedad.

Acabada la sesión, se organizó un desayuno y una puesta en común en la que los chicos y chicas preguntaron, plantearon dudas y escucharon testimonios muy duros de las enfermas; por otro lado, la fisioterapeuta les informó de los aspectos clínicos más relevantes.

 

 Valga el siguiente escrito como homenaje a estas valientes mujeres que dan ejemplo a cuantos tengan la suerte de conocerlas…

 

Estamos acostumbrados a convivir con el dolor, sencillamente porque suele ser pasajero, y además la ciencia ha buscado las maneras de atajarlo. Pero a veces el dolor se resiste a marchar. Se convierte en un compañero de por vida…

Esta es la difícil rutina la que han de enfrentarse las enfermas de fibromialgia (FM), una enfermedad reumática crónica que se caracteriza por padecer dolor en músculos, ligamentos y tendones así como fatiga y cansancio persistente. Pero ese dolor y ese cansanciono dejan señales  “jugando así al escondite con los médicos”.

No nos referimos, ni de lejos, al dolor o el agotamiento que cualquier persona ha experimentado en alguna ocasión, sino de un dolor que inhabilita y de un cansancio extenuante…

“A mí también me duele la espalda.”“Yo sí que estoy cansada.” “Nosé de qué te quejas si tienes buena cara”… Son solo tres frases pero duelen porque suman incomprensión a la impotencia. Se han ido repitiendo a lo largo de  muchos años de desconocimiento hasta que en 1992, la Organización Mundial de la Salud (OMS) por fin  reconoció esta enfermedadincluyéndola en el Manual de Tipificación Internacional.

 

Anteriormente, el nombre más común para esta dolencia era “la enfermedad de las histéricas”,“de las vagas”,“de las neurasténicas”… En femenino, siempre en femenino porque el 90 % de quienes la padecen son mujeres.

Esta enfermedad no es moderna ni urbana. Tampoco elige ni la formación académica ni tampoco la cualificaciónlaboral de las pacientes (alcaldesas, licenciadas, comerciantes, peluqueras, médicos, limpiadoras, etc.)…Estos son algunos de sus testimonios:

“No queremos compasión, queremos respeto”

La rotunda exigencia de la parlamentaria autonómica catalana Manuela deMadre no es política porque habla como paciente… “No somos vagos, queremosseguir siendo útiles y necesitamos un poco de respeto. La demanda de invalidez no es el objetivo de las asociaciones. Lo que quieren es un tratamiento para seguir con vida y hacer cosas por otros. Decir que tienes FM es como decir que estás un poco loquita, que buscas la baja laboral o vivir del cuento de una pensión”

“Tienes FM y la sufrirás con dolor e incomprensión”

Esta es la dura afirmación de Mª Dolores Cano Domínguez, médico pediatra. Tras seis meses de dolores erráticos insoportables y soportar burlas de compañeros que la tachaban de exagerada, le llegó el diagnóstico. Hace esta reflexión… “¿Será el hecho de que afecte en mayor porcentaje a las mujeres lo que la hace ser una enfermedad no creíble aún por la mayoría de la sociedad?”

 

Obviamente, aceptar el diagnóstico es duro.Muchas enfermas son personas especialmente abiertas, activas, con mucha resistencia y un alto sentido de la responsabilidad. Por ello les cuesta admitir que todo ha cambiado. Pasan de vivir por encima de sus posibilidades a hacerlo muy por debajo. El problema es que sus cuerpos no les permiten hacer cosas que sus cerebros siguen pidiéndoles realizar.Suelen ser personas con características encomiables, que deben renunciar a una vida que les encantaba. Son pacientes “incómodas” para los médicos porque son muy exigentes.

Por otro lado, un aspecto desalentador y muy frustrante para los pacientes es que, a pesar de tanta sintomatología, ni los análisis ni las radiografías muestran datos de que exista algo que funcione mal en el organismo. El tratamiento actual del que se dispone, tampoco es completamente satisfactorio… Por ello, la Sociedad Española de Reumatología ha emitido un decálogo de consejos, con la esperanza de que resulten útiles a los pacientes.

Es de “sencilla lectura” y muy difícil práctica… Solo un ejemplo, el primer consejo, ya lo dice todo…APRENDA A CONVIVIR CON SU DOLOR.

Y me pregunto…

 

¿No será que el dolor mejor tolerado es siempre el de los demás?

Visita APAFIMA 

 

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